¿Quiénes somos?

La Asociación Mexicana de Pacientes con Distonia, A.C. se constituyó en el año 2002 con el objeto de fomentar y promover el más amplio conocimiento sobre los diferentes tipos de distonia cuya principal manifestación es la presencia de un movimiento anormal debido a la contracción involuntaria e inesperada de varios músculos y puede acompañarse de dolor. Asimismo promover la educación médica continua en México y apoyar a las comunidades de pacientes con distonia más necesitadas para lograr una mejor calidad de vida.

La Asociación Mexicana de Pacientes con Distonia, A.C. es un organismo conformado hasta ahora por un grupo de pacientes preocupadas por la poca información que se tiene incluso en el medio médico de esta enfermedad, basándose en sus experiencias personales las fundadoras establecieron formalmente los estatutos que rigen a la Asociación dándoles a los miembros derechos y obligaciones con un enfoque básicamente humano con un amplio sentido de solidaridad y entendimiento.

¿Cómo surgimos?

Apreciables amigos pacientes, familiares y personas interesadas en obtener información acerca de la distonia:

Para quienes estamos familiarizados con la distonia sabemos la angustia que genera este problema, entendemos también que si bien es difícil encontrar el médico y el tratamiento indicados es más difícil aún explicarnos nosotros mismos que es lo que nos ocurre y provoca un deterioro que nos limita y nos llega a marginar por completo de nuestra vida diaria.

Las fundadoras de la Asociación Mexicana de Pacientes con Distonía, A.C. padecemos esta enfermedad. Cada una perdimos nuestra cotidianeidad, con experiencias similares pasamos por un proceso difícil hasta que encontramos el tratamiento que nos ha devuelto a la vida activa. Nuestro interés se resume a compartir las vivencias que nos trajeron aquí para ayudar a todo paciente con distonia conjuntando un grupo de orientación en el que participen médicos especialistas, pacientes, familiares e interesados, nos preocupa sobre todo el entendimiento de nuestra enfermedad, las opciones de tratamiento y la solidaridad que nos podemos brindar.
Nosotras encontramos un alternativa, participamos en la creación de una educación integral bien documentada para enfrentar la distonia.

Gracias.

Asociación Mexicana de Pacientes con Distonia, A.C.